DORDRECHT – Dordtenaar Maarten Vermaat (bijna 67) gaat in april een sportieve uitdaging aan. In vier dagen gaat hij het Dutch Mountain Trail bewandelen. Een langeafstandspad in Nederland dat bekend staat om zijn uitdagende en gevarieerde terrein. Hij doet dat met een bijkomend doel, vertelt hij. “De Stichting Beat Batten. Dit is een doel dat me zeer na aan het hart ligt, en ik ben vastberaden om mijn steentje bij te dragen aan het verslaan van deze zeldzame genetische aandoening. Door me in te zetten deze stichting hoop ik bewustzijn te creëren over deze ziekte en de financiële middelen te genereren die nodig zijn voor baanbrekend onderzoek. Het doel is niet alleen het vinden van een behandeling, maar ook het verbeteren van de levenskwaliteit van degenen die momenteel getroffen zijn.”
De ziekte van Batten is een genetische aandoening die het zenuwstelsel aantast, met ernstige gevolgen voor de ontwikkeling en kwaliteit van leven van de getroffen kinderen. Batten is een verwoestende aandoening die het leven van kinderen ingrijpend beïnvloedt. Het treft niet alleen de getroffen kinderen, maar ook hun families en geliefden. Het is een genadeloze ziekte die leidt tot verlies van motorische vaardigheden, cognitieve achteruitgang en uiteindelijk tot een veel te vroege dood. “De missie van Beat Batten ligt mij met name aan het hart, omdat dit kinderen treft en wij ook zelf het nodige hebben meegemaakt met onze beide kinderen”, zegt Vermaat. “Elk jaar zet ik me in voor een goed doel. Vorig jaar was dat voor KIKA. Mijn persoonlijke betrokkenheid bij Stichting Beat Batten begon toen ik via mijn werkgever kennismaakte met een familie die dagelijks worstelt met de gevolgen van deze genetische aandoening. Het is hartverscheurend hoe deze kinderen, vol potentieel en dromen, worden geconfronteerd met een onrechtvaardige realiteit. Het was een wake-up call die me aanzette tot actie.”
Pittige wandeling
Die actie gaat dus plaatsvinden in april. “De Dutch Mountain Trail heeft een totale lengte van ruim 100 kilometer en voert wandelaars langs verschillende hoogtepunten, waaronder heuvels, bossen, rivierdalen en schilderachtige dorpjes”, zegt Vermaat. “Het is geen gewone wandeling. Het is een avontuur vol uitdagingen en prachtige natuur en ik ga deze tocht aan met de gedachte aan de moedige kinderen die dagelijks vechten tegen de ziekte van Batten.” Een pittige wandeling wordt het, maar Vermaat heeft vaker met dit bijltje gehakt: “Ik ben nog fit en vitaal en loop elk jaar een lange afstand voor een goed doel. Daarnaast loop ik elk jaar een pelgrimstocht van ongeveer 400 kilometer naar Santiago of Rome.”
Wie Maarten Vermaat wil steunen bij zijn actie voor Beat Batten gaat naar inactievoorbeatbatten.nl.
