DORDRECHT – Alweer voor de 6e keer gaf v.v. Wieldrecht alle gelegenheid om een benefietdag te organiseren voor stichting Voor Sara. Een topdag met een voetbaltoernooi, wandeltocht, activiteiten voor kinderen, muziek, loterij, feestavond en een barbecue. Het doel? Zoveel mogelijk geld inzamelen voor Voor Sara. Deze stichting strijdt voor een behandeling tegen zeldzame spierziekten. De Dordtse Sara Verbrugge (9) heeft Lama2-MD: een zeldzame ongeneeslijke spierziekte. Maar zoals ambassadeur Rico Verhoeven zegt: “Je bent nooit kansloos.” (Foto’s: Stichting Sara)
De betrokkenheid van Wieldrecht bij Voor Sara is vanaf de oprichting van de stichting, zeven jaar geleden, groot. “Bij Wieldrecht staat iedereen voor elkaar klaar. Het is een warme sportieve familieclub met leuke evenementen. Bij moeilijke momenten kijken ze niet weg, maar steken een hand uit. Vanaf het moment dat wij de diagnose voor Sara kregen en ook in de onzekere periode ervoor, was de club er voor ons.” Aldus Bram Verbrugge, vader van Sara, opgegroeid in Sterrenburg en zijn hele voetballeven (vriendenteams) al lid van Wieldrecht.
Doel: behandeling
De diagnose was donker: geen medicijnen, geen behandeling, weinig informatie over de ziekte, maar wel een lage levensverwachting door de spierzwakte. Na de eerste schok, besloten Bram en zijn echtgenote Emine om in actie te komen. Ze richtten Voor Sara op met als doel: een behandeling voor alle patiënten met Lama2-MD. Om dat te bereiken investeert de stichting in (internationale) samenwerking tussen de experts en in wetenschappelijk onderzoek. Meer kennis over de ziekte helpt om de diagnostiek te verbeteren. Een goede snelle diagnose kan leiden tot betere zorg of een doorverwijzing naar de juiste artsen. Voor Sara werkt samen met het Radboudmc waar het expertisecentrum voor congenitale spierdystrofie zit.
Resultaten
Na ruim zeven jaar zijn er al meerdere resultaten. Voor Sara heeft vier wetenschappelijke onderzoeken gefinancierd. De specialisten bij het Radboudmc hebben het verloop van de ziekte in kaart gebracht. Hierdoor is de zorg nu al verbeterd en daarmee de kwaliteit van leven. Bram: “Ze hebben ontdekt dat veel botbreuken bij deze patiënten voorkomen kunnen worden door een simpel calciumtabletje. En zo zijn er nog veel meer concrete verbeteringen.” In Nederland zijn er ongeveer 30 patiënten. Over de hele wereld worden er jaarlijks ongeveer 1100 kinderen geboren met een dodelijke spierziekte. De stichting heeft contact met ouders van over de hele wereld. “Wat we doen is onze kennis delen. En geruststellen. Het geeft rust als je weet dat je niet de enige bent. We organiseren ieder jaar een lotgenotendag. Die onderlinge contacten zijn enorm waardevol. Zo waardevol dat inmiddels ook patiënten uit Duitsland en België aansluiten.”
Rico Verhoeven
“Helping Sara and Voor Sara is without a doubt one of the best decisions I made in life.” Aldus Rico Verhoeven in een recente post op Instagram. De wereldkampioen kickboksen is sinds 2017 ambassadeur voor Voor Sara. Op eigen verzoek. “Ik las een verhaal van Emine en Bram over Sara’s ziekte en was persoonlijk geraakt. Ik heb zelf ook jonge kinderen en zou niet in hun schoenen willen staan. Continu leven in onzekerheid.” Los van geregeld telefonisch contact ziet hij Sara en haar ouders meerdere keren per jaar. Rico: “Sara kwam altijd in een rolstoel, maar ze gaat zo bizar hard vooruit. Ze is ook zo’n vechtertje.”
Nog volop plannen
“We organiseerden al meerdere internationale conferenties. De laatste was in Barcelona samen met de Universiteit van Maastricht en Lama2Europe. De volgende staat gepland voor begin 2025 in Nederland. Wetenschappers, artsen en enkele patiënten komen samen om te praten over de voortgang. Die wereldwijde uitwisseling is belangrijk om het onderzoek te versnellen. Het gaat goed met Sara. Ze zoekt altijd een oplossing om mee te kunnen doen en klaagt nooit. Ze heeft haar zwemdiploma’s gehaald, heeft vriendinnen en doet het goed op school. Maar we zijn er nog lang niet. In de puberteit gaan veel kinderen fysiek achteruit en dat willen we voorkomen. En daarom gaan we door met alle acties om zo snel mogelijk tot een behandeling te komen.”
Strijd je mee?
Om wetenschappelijk onderzoek te kunnen financieren zijn ongeveer 1000 maandelijkse donateurs nodig. Dit zijn de strijders van Voor Sara. Wil jij net als Rico en Wieldrecht meestrijden? Word ook donateur. Ga naar www.voorsara.nl en meld je aan. Samen kunnen wij voor een gezondere toekomst voor deze kinderen en volwassen zorgen.