Actueel

reageer als eerstvr 18 mei 2018

Live for Ella: feestje met een doel

DORDRECHT – In het Dolhuis in Dordrecht vindt donderdag 31 mei ‘Live for Ella – Party With A Purpose’ plaats. Een feestelijke benefietavond met diverse artiesten, waarbij de opbrengsten ten goede zullen komen aan de Stichting LGDA.

In Europa zijn er zo’n dertig miljoen mensen met een zeldzame ziekte. De 16-jarige Dordtse Ella van der Velden er één. Zij heeft Kaposiform lymphangiomatosis (KLA), een ziekte waar wereldwijd slechts twintig mensen aan lijden. Lymphangiomatosis veroorzaakt woekerende tumoren in de lymfevaten die vooral voorkomen in de longen en botten. Doordat het organen kan aantasten, is de ziekte tot nu toe dodelijk. Vreselijk natuurlijk en onderzoek kost veel geld, terwijl de doelgroep wereldwijd zo klein is. De farmaceutische industrie loopt dan ook niet heel hard om hier iets tegen te ontwikkelen. Stichting LGDA (Lymphangiomatosis & Gorham’s Disease) zich met hart en ziel in voor de patiënten en doet er alles aan om geld in te zamelen voor dat wat hard nodig is: nader onderzoek.

Favoriete band

Vijf jaar geleden kreeg Ella de diagnose KLA. Voor haar en haar familie was het alsof de grond onder hun voeten weg werd geslagen. De onzekerheid over de toekomst, hoe lang nog en onder wat voor omstandigheden? Ella is er nog steeds, tenger door de medicijnen en moe omdat haar longen nog maar een capaciteit hebben van 35 procent. Toch staat Ella nog vol in het leven en wil ze samen met haar familie en vrienden zoveel mogelijk genieten en plezier maken. Dat was dan ook één van de redenen om een benefietconcert te organiseren. Een avond vol muziek, omdat het leven moet worden gevierd. Eén van de optredende bands, Traudes (hoofdfoto), is de favoriete band van Ella. De pop/hiphopformatie (3FM-talent van dit jaar) reageerde meteen positief op de vraag of zij willen optreden op deze benefietavond. Ook het trio Greenfield en de in Dordrecht niet onbekende feestband Colibri zetten zich deze avond belangeloos in met een optreden in het Dolhuis tijdens ‘Live for Ella’.

Plezier maken

Ange van der Velden, de moeder van Ella, is onder de indruk van de medewerking van de muzikanten, het Dolhuis en de inzet van alle vrijwilligers: “We willen geen zware avond in het teken van de ziekte, deze avond gaan we plezier maken! We hopen op veel mensen die samen met ons van een leuke muzikale avond komen genieten en zo meteen onze stichting willen steunen. Via de stichting onderhouden we veel contact met allerlei mensen die zich bezighouden met deze ziekte. Denk hierbij aan patiënten en familie, maar ook aan wetenschappers en betrokken artsen. Alle opbrengsten gaan naar verder onderzoek, zodat Ella en haar medepatiënten straks hopelijk weer een toekomst hebben.” Meer informatie over de ziekte: www.lgda.eu.

Live for Ella, donderdag 31 mei, Dolhuis (Dolhuisstraat 55, Dordrecht), aanvang: 20.00 uur, toegang: 12,50 (exclusief reserveringskosten) in de voorverkoop (www.dolhuis.com) en 15 euro aan de deur. 

Elten “Ella” Kiene heeft samen met Ella een YouTube-filmpje opgenomen om aandacht te vragen voor Ella’s ziekte en de benefietavond:

Geef een reactie