DORDRECHT – De 15-jarige Dordtse tiener Ella van der Velden heeft de zeer zeldzame en levensbedreigende ziekte lymphangiomatosis. Voor zover bekend hebben 230 mensen wereldwijd deze aandoening. Om aandacht te vragen voor deze (en andere) zeldzame ziekten, bewustwording te creëren en ervaringen te delen (elkaar te steunen) wordt vrijdag 26 mei van 13.00 tot 18.00 uur door Ella en haar familie een evenement georganiseerd aan de Hallincqlaan 7.
“De ziekte veroorzaakt goedaardige gezwellen in het lichaam die andere organen wegduwen. Maar het kan ook in de botten voorkomen. Een bot ziet er dan uit als gatenkaas”, legt Ange van der Velden, moeder van Ella, uit. 26 mei is het World LGDA Awareness Day. LGDA staat voor Lymphangiomatosis en Gorham’s Disease Alliance. Een alliantie die sinds dit jaar een officiële dag heeft. “Met de datum eren wij LGDA-oprichtster Jana Sheets die in 1974 op deze datum is geboren en helaas aan lymphangiomatosis is overleden”, vertelt Ange van der Velden. Na de diagnose van haar dochter, vier jaar geleden, heeft zij zich in de ziekte verdiept en de stichting LGD Alliance Nederland opgericht. Die is inmiddels twee jaar actief, heeft slapende stichtingen in andere landen wakker geschud om de krachten te bundelen. De stichting is onderdeel van de Europese Alliance en heeft sterke doelstellingen. Het verbeteren van de levenskwaliteit en medische zorg van de patiënten door het stimuleren en financieren van onderzoek. Maar ook het onderling verbinden van patiënten en hun families en het informeren over de ziekte die bij het grote publiek onbekend is, en volgens Ange van der Velden zelfs bij sommige artsen. “Het is superzeldzaam”, zegt ze. “We hebben 230 mensen gevonden met de afwijking. Maandelijks komen er nieuwe patiënten bij, maar verliezen we er ook. Er is sinds een aantal jaar een experimenteel medicijn dat bij een groot deel van de patiënten aanslaat, de ziekte tot stilstand brengt, maar de bijwerkingen zijn hevig.” Getracht wordt zoveel mogelijk geld in te zamelen, maar Ange beseft: “Het is een druppel op een gloeiende plaat. Maar alle druppeltjes tellen mee. En je wilt ook iets kunnen doen, je steentje bijdragen.”
Het evenement van vrijdag is geschikt voor alle leeftijden. Bezoekers kunnen meedoen aan leuke en leerzame activiteiten, hebbedingetjes scoren en zelfgebakken lekkers kopen. Gratis koffie, thee en limonade staan klaar. Bij de patiëntenkraam is er uiteraard aandacht voor de zeldzame ziekte. De familie deelt graag hun ervaringen. Meer informatie via www.lgda.nl of de Facebookpagina LGDA Awareness Day Nederland.
