DORDRECHT – In haar strijd tegen zeldzame spierziekten heeft Stichting Voor Sara dinsdag de commercial ‘Leve Sara!’ gelanceerd om aandacht te vragen voor onderzoek naar deze spierziekten. De lancering is op de tweede verjaardag van de Dordtse peuter Sara Verbrugge, het gezicht van de landelijk campagne. Zij lijdt aan de zeldzame spierziekte MDC1A. Gevraagd wordt de commercial, die op YouTube is te vinden, te delen.
In het filmpje spreken de ouders van Sara, Emine Kara en Bram Verbrugge, hun zorgen uit over de toekomst. Want Sara’s toekomst is onzeker vanwege haar spierziekte. Haar levensverwachting is beperkt. “Deze commercial maakt in 1 minuut duidelijk hoe ernstig deze spierziekte is en waarom wij de stichting hebben opgericht op te strijden voor onderzoek”, aldus de ouders. De commercial is geheel belangeloos gemaakt door de van oorsprong Dordtse regisseur Rogier Hesp. Hij deed dat samen met het Amsterdamse productiebedrijf Bonkers, dat graag een bijdrage wilde leveren om meer bekendheid te creëren voor zeldzame spierziekten en de strijd die kinderen en hun ouders voeren.
Hopen op doorbraak
Stichting Voor Sara strijdt voor onderzoek naar zeldzame spierziekten en MDC1A in het bijzonder. Een team van artsen uit Rotterdam en Maastricht heeft een onderzoeksplan klaarliggen om deze ziekte én zo’n twintig andere zeldzame spierziekten te behandelen. Maar vanwege de zeldzaamheid is het moeilijk fondsen te vinden om onderzoek te financieren.
De ouders van Sara, oprichters van Stichting Voor Sara, zijn daarom met talloze vrijwilligers de strijd aangegaan om dit zelf voor elkaar te krijgen. Samen hopen ze zo snel mogelijk 500.000 euro bij elkaar te krijgen; het bedrag dat nodig is voor het onderzoek. “Het onderzoek kan starten als we een ton hebben opgehaald. Sinds 1 maart hebben we meer dan 80.000 euro opgehaald dus daar zitten we heel dichtbij. Dankzij deze commercial hopen we heel veel mensen te bereiken. Mogelijke donateurs die de strijd voor onderzoek naar zeldzame spierziekten ondersteunen en ons helpen om ons einddoel van 5 ton te halen”, zegt Emine. Bram vult aan: “De stichting is opgericht voor onze dochter Sara, maar het onderzoek kan honderden patiënten met een zeldzame spierziekte helpen. Sara is nu het gezicht van de stichting, maar er zijn veel meer kinderen en ouders die hopen op een doorbraak. We willen bewustzijn creëren. Laten zien hoe ernstig deze spierziekten zijn. En laten zien dat ze opgelost kunnen worden met gedegen onderzoek dat klaar ligt. Een doorbraak is een reële mogelijkheid en betekent een kans op een gezonde toekomst voor deze kinderen.”
